[关注仙桃] 仙桃小伙暴瘦35斤，只为……
2014年，一项“冰桶挑战”活动
让渐冻症群体逐渐被世界熟知
2018年5月11日
国家卫生健康委员会等5部门联合发布
《第一批罕见病目录》
“渐冻症”被收录其中
从物理学家霍金，到“人民英雄”张定宇
再到京东集团原副总裁蔡磊
患病率为3/10万～5/10万的
小众病症肌萎缩侧索硬化
一次次闯入公众视野
这些渐冻症患者的人生经历
让我们对这个疾病
有了更多更深的了解
仙桃小伙照顾
患有“渐冻症”母亲的故事
令人潸然泪下
他挑起重担，倾力陪伴
用爱与希望
驱散母亲心中的寒冷与孤独
让母亲在生命的道路上
走得更远
每天清晨，魏文高的手机就开始响了起来，十几个渐冻症病友群消息不断，魏文高别过脸，暗自神伤：“之前很多照顾母亲的方法都是在群里学的，母亲去世后我就再也不敢看群消息了。”
魏文高和妻子常年在广州打拼，生意红红火火，日子也是蒸蒸日上，然而一纸诊断书却给了这个幸福家庭一记重拳。
“我们最开始都没当回事，以为是坐得太久了导致腿麻了。”2022年元旦，回家过年的魏文高得知母亲身体不太舒服，走路姿势奇怪，便拉着母亲前往武汉同济医院检查。
在此之前，母亲已经在市第一人民医院、市脑血管病医院做了全面检查，但都没有找到病因，也就不了了之了。
骨科检查排除腰椎间盘突出、内分泌科检查排除糖尿病并发症、神经外科检查排除帕金森……1月27日至5月31日，历经4个多月的检查，母亲的病症最终被锁定在渐冻症这个罕见的疾病上。
站在医院走廊上，魏文高感觉自己被当头浇下一桶冰水，身体也被冻住了。
此前，他通过专家了解到母亲极有可能患有渐冻症，也默默搜集了一些渐冻症的相关资料。确诊前，他一遍又一遍安慰自己：“这个病听都没听过，一定不会的。”
为了照顾母亲，魏文高关掉广州小店，回家全职照顾母亲，他的父亲则去往武汉工地打工。
家里家外连轴转，日里夜里总忧思。母亲手脚僵硬，魏文高自学理疗按摩手法；无法吞咽，他每天准备好肉粥、牛奶等流食，亲手喂母亲吃下；排便困难，他在十几个病友群求医问药，学习护理经验，用800多个日夜的精心守护换来母亲的零褥疮。
患病在家的母亲，年岁已高的外婆，还有读小学二年级的孩子，魏文高每天在家、学校和外婆家三地来回奔波。
每一次的来回奔波，都是一场与老天爷的对赌。“母亲呼吸无力，随时都有窒息的风险。”魏文高只能对自己说：“快一点，再快一点。”
只有家里人都睡着了，魏文高才能点上一根香烟，让自己紧绷的神经在烟雾缭绕中略微放松。短短3个月，他暴瘦35斤。
2023年4月20日深夜，熟睡中的魏文高突然惊醒，听到隔壁母亲一直在深呼吸，他立刻从床上弹起，冲向母亲的房间。
看到因喘不上气、脸被憋得通红的母亲，魏文高强装镇定，一边轻声安慰母亲，一边用手轻轻拍打她的后背。几分钟后，母亲的呼吸终于恢复正常。
为母亲盖好被子、关上房门的一瞬间，魏文高瘫坐在地，短短七八分钟，他的后背已经湿透。
在此之后，魏文高便在母亲房间打起地铺。“妈妈动不了，隔几个小时就要翻一次身，我在这里睡还方便些。”他自嘲地说。
所有故事都将迎来终章，这个故事也不例外。
魏文高与父母的合影
“妈，你想回老家么，想回去就眨一下眼睛，不想就眨两下。”5月26日，魏文高怀抱着已经被疾病折磨得骨瘦如柴的母亲，轻声说道。此时的母亲已经无法发声，全身上下只有眼睛能勉强活动。
当晚，魏文高带着母亲，从仙桃城区回到西流河镇赵河村老家。魏文高怀抱着母亲一夜无话，早上8点，母亲在他的注视下停止了呼吸，享年56岁。
提起母亲的离世，魏文高一度哽咽，他想用喝水掩饰泪水，却发现水杯早已空空如也，挤出一句“我去倒水”后，快步走进卫生间。
“她陪我长大，我却没有机会陪她变老。”母亲的离世，让魏文高悲痛不已。但是，悲伤没有击垮他，反而让他变得愈加成熟坚毅：“我还有父亲、外婆要照顾，孩子也才刚上学，我不能垮。我相信，再寒冷的冬日，也阻止不了生机从土壤中向上攀爬。”
拳拳寸草情
温暖“渐冻”心
祝福魏文高的家庭向阳花开
未来越来越好
来源：仙桃日报
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